miércoles, 27 de mayo de 2015

"En busca de milagro" - Una historia que merece ser conocida y apoyada


HOY ES EL DÍA DE PRESENTAR A QUIENES NO LA CONOCEN LA HISTORIA DE JOSÉ...es una historia que se está escribiendo y que en estos días se juega uno de sus partidos más importantes.
ESTE ES JOSÉ, ESTA ES SU HISTORIA:

"Mi nombre es José, tengo 33 años, y una familia hermosa. Antes de que mi mundo diera un giro de 180°, trabajaba como enfermero en varios lugares, tenia un hijo de 9 años llamado Santiago y mi esposa Viviana estaba embarazada de nuestro segundo bebe.
Todo arranco el 18 de octubre del 2012 mientras me bañaba y sentí un bulto extraño. Fui a consultar al médico. Me examinó una doctora y me dijo que era una infección común y corriente ya que no tenía ningún otro síntoma. Me mandó amoxidal y a mi casa.
Pasaron 10 días más o menos, yo no estaba seguro con el diagnostico, tenia muchas dudas, lo cual me llevo a ir a la emergencia. Al verme la doctora de guardia, me da pase urgente al urólogo quien luego de examinarme me manda una ecografía urgente. Apenas leí los resultados me di cuenta que no era algo bueno, por lo que decidí ir hasta mi casa armar el bolso y volver con todo pronto al urólogo; sabía que cuando leyera los estudios me iba a dejar internado.
Así fue sucediendo todo, el 1ero de noviembre el urólogo me diagnostica un carcinoma de testículo y comienza todo el papeleo para mi internación. Me pide realizar una tomografía la cual arroja: tumor primario alojado en el testículo derecho, se veía también un tumor atrás del riñón y un pequeño nódulo en el pulmón derecho. Ese día, me dijeron que tenía 3 meses de vida, que mis posibilidades eran muy pocas.
El 3 de noviembre y luego de hablar sobre si quería preservar mi fertilidad, las consecuencias de la intervención, etc, me realizan una orquiectomía (extirpan totalmente el testículo derecho) y realizan una anatomía patológica para conocer mas sobre el tumor que habían sacado. Por suerte en esa oportunidad estuve solo 1 día internado y a las 12 de la noche me estaba yendo para mi casa.
A comienzos de diciembre, de lunes a viernes y durante 4 meses empecé con los ciclos de quimio más agresivos que se puedan imaginar. A medida que iban pasando los meses los efectos secundarios de la quimio se hacían más y más presentes en mi cuerpo, al punto de que tuve que abandonarla varias veces. Me bajaban muchísimo las plaquetas, por lo cual comienzan a inyectarme antes de cada quimio neupogen, tenia muchos vómitos y estaba muy débil.
El último ciclo de quimio coincidió casi con el nacimiento de mi segundo hijo Tomás. Vivi tenía la cesárea programada para el día 11 de marzo y como yo sabia que no iba a estar preparado físicamente, abandone la quimio unos días antes así recuperaba fuerzas para poder entrar al parto. El 10 de marzo fue uno de los peores días de mi vida. Era un domingo y el día estaba hermoso, todo lo contrario a como me sentía yo, en cama, con nauseas, la presión arterial baja, deshidratado, con vómitos y un malestar terrible. Recuperé todas las fuerzas que pude para llegar al lunes lo mas entero posible, era un momento que no me quería perder por nada del mundo.
Recuerdo que cuando los médicos me vieron no me querían dejar entrar al block porque mi estado era calamitoso. Por suerte pude estar a su derecha, sentado en una silla acompañando a Vivi y viendo nacer a Tomás.
A los pocos días me realizan un tomografía junto con los marcadores tumorales en sangre, los cuales arrojan que uno de ellos estaba sumamente alterado por lo tanto no me daban el ok para operarme y poder sacar el tumor que estaba detrás del riñón.
En ese momento opte por cambiar de oncólogo, probar otra opinión a todo lo que estaba sucediendo ya que sentía que se me estaba escondiendo información.
En ese entonces ya corría el mes de mayo y el nuevo medico decide aplicar otra línea de quimio, igual de agresiva que la anterior, con la diferencia que esta vez me colocaron un port a cath para preservar mis venas.
La quimio fue tan fuerte y riesgosa que ese mismo lunes tuve que quedar internado. Días mas tarde, volvieron todos los efectos secundarios que ya conocía pero con mas fuerza, tanto así que cuando fui al medico me dejaron internado un par de días por miedo a que el port a cath estuviera infectado. Tras recibir 40 inyecciones de neupogen para levantar las defensas y después de darme el alta me realizaron nuevamente estudios que reflejaron que la quimio no estaba dando el resultado esperado; seguían saliendo muy alterados los marcadores tumorales.
Es en ese momento es que mi medico decide consultar con colegas en el exterior para tener otra opinión sobre si operar o no y sobre los tratamientos que se me estaban suministrando. Acordamos a los días comenzar con otra quimio más agresiva, suministrada por el FNR (Fondo Nacional de Recursos); mientras el doctor esperaba la respuesta sobre la operación.
En diciembre llega la respuesta del exterior en donde decía que lo mejor en este momento era realizarme la intervención. Los riesgos eran muy altos: desde la muerte, perder el riñón, colostomía, nefrectomía. Pero el que no arriesga no gana, así que después de toda la preparación pre-operatoria en donde necesitaba conseguir 30 donantes de sangre, por la cantidad de sangre que iba a perder, entré al quirófano nuevamente el 11 de enero de 2014.
Cuando volví a abrir los ojos estaba en CTI, donde solo pase 2 días. Me dijeron que la cicatriz era de 40cms (desde el mediastino hasta la pelvis), que la intervención había durado 5 hs y que habían sacado el tumor más 20 ganglios. Pasé mas o menos 15 días internado, hasta que el drenaje plural dejo de drenar.
El 25 de enero me dieron el alta y lo primero que vi, al llegar a mi casa, fue a mi hijito gatear, ahí es cuando te das cuenta que todo vale la pena.
Los primeros dos controles luego de la intervención salieron normales, casi excelentes para toda mi historia clínica, el tercero salio muy elevado por lo que me mandan de manera urgente a hacerme una tomografía. En mi sociedad la fecha era como para dentro de 1 mes, así que como la ansiedad me pudo, decidí moverme por el lado de salud publica y conseguí hacérmela antes. Los resultados dieron que otra vez había un tumor de 14mm atrás del riñón. Como el tumor volvió a crecer en el mismo lugar y en tan poco tiempo, me piden que me realice un PET de urgencia también.
El 13 de mayo me realizan el PET - SCAN y a los días me entregan el resultado. No fue realmente lo que esperaba ver y me sentí muy acorralado. Lo único que quería era estar solo y llorar. Nada más.
Hoy enfrento una situación única, estoy buscando la vuelta para solucionar las cosas. El PET decía que tenía tumoración extremadamente agresiva en la zona suprarrenal de un diámetro de 45 mm (creció de cero a 45 mm en un mes), un tumor en el pulmón sin actividad y varios ganglios comprometidos.
Hoy en día junto a los médicos estamos decidiendo que es lo mejor para mi vida, que es lo que va a dar mejores resultados. Mientras mi cuerpo médico en Montevideo analiza en ateneos médicos si lo mejor es intervenir, yo por mi parte comencé a enviar mi historia clínica a otras partes del mundo, para tener otras opiniones y abrir aun más el campo de juego.

Fue por noviembre del 2012 cuando decidí entrar a Internet y comenzar a buscar a las personas que me podrían llegar a entender, lo que yo llamo “mi raza”. Alguien con el que puedas hablar de igual a igual acerca de temas que muchas personas escapan o por suerte no tienen que vivirlos tan de cerca. Fue así que llegue a Uruguay por LIVESTRONG. Les escribí un mensaje y a los días me llego un mensaje cargado de esperanza y contención.
El primer día que los conocí fue a través de una de las reuniones, recuerdo que había muchas personas pasando por lo mismo que yo, no me sentí tan solo y si mucho mas tranquilo.
A medida que fue pasando el tiempo fui conociendo más historias, más personas, más luchas, el abanico se iba abriendo y la fuerza en conjunto te impulsa a seguir luchando. Me cruce con muchas personas que la vida fue poniendo en mi camino por mi trabajo, pero que no tenia ni idea que después de tantos años iba a volver a ver y sentir su contención. Conocés otro mundo, que para muchos es sumamente desconocido, pero cuando el cáncer toca a tu puerta, agradecés tener ese mundo cerca.
También conocí al grupo de corredores que algunos ni siquiera tienen que ver con el cáncer, pero prestan su espalda para correr por vos kilómetros y kilómetros y así hacerte llegar esa energía. Esa es la fuerza que también te impulsa a seguir.
La contención que se recibe de uno a otro es impagable.
No puedo pensar en todas las personas que tengo que agradecer, de a uno cada vez los voy encontrando y les doy un abrazo fuerte. Gracias a todos por seguir colaborando con mi tratamiento."

JOSÉ NECESITA DE VOS - No hay suma pequeña! acercate a colaborar. CUENTA ABITAB Nº 42458 "En busca de Milagro"

2 comentarios:

Andrea Otegui dijo...

Jorge, nosotros también somos de esos locos que corren. Llevamos en la espalda la bandera de Livestrong y el primer nombre que viajó con nosotros fue el de José. Un luchador incansable, un ejemplo de lucha y de amigo. Ayer nos dejó físicamente, se fue dando lecciones de lucha y resistencia. GRACIAS por hacer conocer su historia y querer correr en su nombre. Te aseguramos que vas a sentir una fuerza increíble en esos momentos donde comienza a sentirse el cansancio. Abrazo gigante, los Runnáticos.

Jorge Xavier dijo...

Si Andrea, me enteré el domingo estando en Brasil de esta triste noticia. En fin, seguiremos apoyando este tipo de luchas, a través de Uruguay por Livestrong. ¡Arriba!